Pacientes com doenças raras, elas viraram influenciadoras digitais

Nas caixinhas de perguntas, a maioria das dúvidas são sobre doenças. Os recebidos também contam com bolsinhas de estomia e massageadores para dores crônicas. As ‘publis’ são de trabalhos terapêuticos. Fernanda Martinez e Lorena Eltz fazem parte de uma rede de influenciadoras digitais mais inclusiva, usando as redes sociais para expor que são muito mais do que suas doenças.

Lorena acorda, faz uma maquiagem leve – que também já ensinou aos seguidores, em um vídeo no Instagram – e interage com as redes sociais. Naquele dia, ela ia fazer um ensaio fotográfico para um evento internacional em que iria palestrar. Horas antes, fez uma postagem celebrando os dois meses de uma cirurgia importante: na ocasião, ela removeu partes inflamadas do intestino grosso e, como perdeu boa parte dele, acabou trocando sua colostomia por uma ileostomia.

A diferença entre os dois métodos é simples: na colostomia, uma parte do intestino grosso é colocada para fora e, por ela, eliminam-se as fezes completas. Na ileostomia, a excreção de um material intestinal líquido é feita por uma parte do intestino delgado.

Lorena tem doença de Crohn, um problema autoimune com efeito transmural, ou seja, que afeta todas as camadas da parede do intestino. “Pelo caráter transmural, os sintomas obstrutivos por estenose, sangramento intestinal, cólicas abdominais e diarreia com muco e sangue são os sintomas mais prevalentes”, explica Henrique Perobelli, gastro-proctologista da Rede de Hospitais São Camilo de São Paulo.

Característica de doenças raras, o diagnóstico demorou para chegar – e, quando foi finalmente informado à paciente, deixou alívio. “Até então a gente não sabia o que estava acontecendo, quanto tempo que eu ia durar… Ter um nome foi melhor, porque conseguimos começar a pesquisar sobre a doença e formas de tratamento. Viver na dúvida é bem pior”, conta a influenciadora, em entrevista para AnaMaria Digital.

CUIDADOS COM A ESTOMIA
Apesar das dores, Lorena não teve maiores problemas no intestino até 2012, quando passou por uma inflamação grave que não melhorava de jeito nenhum. Na ocasião, o médico que cuidava do caso afirmou que teria de tirar uma parte do órgão da menina. Ele, porém, não deu nenhuma orientação antes da cirurgia, e apenas aplicou os anestésicos e removeu o necessário. Quando a futura criadora de conteúdo acordou, ela já estava com a bolsinha – e não fazia ideia do que aquilo significava.

Nestes momentos, destaca-se o papel da enfermeira estomaterapeuta, que auxilia o paciente a compreender esta nova fase. Enquanto os médicos cuidam do diagnóstico e conduzem o tratamento e as enfermeiras generalistas prestam os cuidados básicos, são os estomaterapeutas que ouvem uma série de dúvidas dos pacientes: o que as pessoas vão pensar? Que roupa eu vou vestir? Poderei trabalhar? Como vou pegar meu filho no colo? Vou poder ter relação sexual? Posso nadar, ir para praia? O que posso comer? E beber? Como trocar os equipamentos? Onde comprar?

Estas foram algumas das questões ouvidas várias vezes por Mônica Costa Ricarte, estomaterapeuta e diretora da Associação Brasileira de Estomaterapeutas (Sobest). O enfermeiro com esta especialização – que, além de cuidar de pessoas com estomias, também trata de pacientes com feridas e com incontinências – precisa, principalmente, ajudar o paciente a reorganizar a sua vida diária.

“Cuidar da estomia é secundário. Antes de tudo, cuidamos de pessoas que tem estomia. Daí a importância e o destaque para esses dois fatores: autoimagem e a autoestima. Posso dizer que cuidar da estomia é fácil, o desafio está em identificar quais são as necessidades especificas daquela pessoa naquele momento, e estruturar, junto com ela, um plano de cuidados individualizado”, explica a profissional. Para isso, todos os enfermeiros contam com uma grade curricular que conta com treinamento psicológico ainda durante a graduação.

Ao chegar o momento de adquirir as bolsinhas, a coisa não fica mais fácil. Afinal, existe uma imensa variedade de marcas, modelos, composições e apresentações, para situações distintas. Para isso, profissionais da saúde e usuários do produto precisam de um treinamento intenso – um dos papéis de Silvia Moreira, também enfermeira estomaterapeuta e assessora de desenvolvimento científico para os cuidados da pessoa com estomia na empresa Convatec.

“A escolha do equipamento coletor está diretamente relacionada à manutenção da saúde da pele ao redor da estomia e como este fato influencia nas atividades diárias e na saúde física e mental após esta nova condição de vida”, conta ela. A própria Silva tem uma ileostomia: assim como Lorena, a doença de Crohn afetou todo seu intestino grosso e, aos 17 anos, teve de recorrer à cirurgia.

A vivência como ileostomizada e a experiência profissional de Silvia são tratadas por ela como “conexão de via dupla”. Os dois fatores contribuíram para que, com muita empatia, a profissional seja uma facilitadora na vida de pessoas ostomizadas, na tentativa de amenizar os medos, os traumas e as inseguranças que este processo pode trazer.

FELIZ COM CROHN
Enfrentar as dúvidas terapêuticas e clínicas, porém, seria apenas o início deste processo na vida de Lorena. Depois, veio uma complicação que já era perceptível também desde pequena: a pouca socialização com os colegas da escola. A menina já percebia “olhares estranhos”, pessoas que a viam como a “menina doente”, que sempre faltava às aulas. Com a bolsinha de colostomia, ficou ainda pior.

“Eu queria esconder de todo mundo, eu não queria que ninguém soubesse, e comecei a inventar várias desculpas. Não ia ao banheiro da escola para esvaziar minha bolsa, por exemplo. Várias vezes eu liguei para a minha mãe e pedi para ir para casa porque estava passando mal e tinha vergonha de falar o que estava acontecendo”, conta.

A jovem não é a primeira pessoa com deficiência que se sente desconfortável em espaços que, na teoria, deveriam ser inclusivos – especialmente as escolas. Vale lembrar que, não tem muito tempo, o ministro da Educação, Milton Ribeiro, declarou que estudantes com deficiência “atrapalham” o aprendizado de outros alunos. Este, inclusive, foi tema de uma de suas postagens.

Neste ano também foi promulgado o Decreto 10.502/2020, que estabelece uma nova PNEE (Política Nacional de Educação Especial). A medida prevê que pessoas com deficiência, estudantes com autismo e alunos superdotados sejam atendidas apenas em instituições específicas, com classes especializadas. “O que muitos têm discutido sobre a nova política é que o decreto pode incentivar a segregação dos alunos especiais e, também, pode abrir margem para que as escolas convencionais não aceitem mais a matrícula de alunos com deficiência”, pontua o advogado Sérgio Vieira. Além disso, o Decreto seria inconstitucional, uma vez que as leis garante que PCDs tenham acesso à educação, de preferência em instituições regulares de ensino.

Isto está de encontro com outra situação mencionada por Lorena: o isolamento de pessoas com deficiência. “Muita gente nem conhece PCDs. Isso é triste porque mostra que pessoas com deficiência estão isoladas em suas casas, com as suas famílias. As cidades não são acessíveis, os lugares não são acessíveis, então as pessoas com deficiência se escondem, ainda, não porque querem, mas porque o mundo ainda não nos recebe”, explica.

APOIO DOS AMIGOS
Com o tempo, Lorena se aproximou de uma amiga, que também costuma aparecer bastante em suas redes sociais. Maya dá o suporte que os demais colegas nunca puderam – ou quiseram – dar. “É muito bom ter uma possa me sentir à vontade, que eu possa falar tudo, como que me sinto, como sou de verdade, mostrar minha bolsinha; que eu sei que, se a gente estiver juntas e eu passar mal, ela sabe cuidar de mim… Então é uma relação de muita confiança, mesmo”, conta.

Além de já se sentir muito diferente, mais uma situação a preocupou: sua sexualidade. Em um primeiro momento, ela não costumava pensar nisso – por ser uma mulher com ostomia, acreditava que ninguém nunca iria gostar dela. Além disso, PCDs podem se sentir compelidos a corresponder uma carga de inocência e infantilidade que muitas vezes a sociedade joga sobre elas.

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